Онлайн- встреча представителей организаций - членов Мирового Альянса Альбинизма
22 ноября 2024 года Мировой Альянс Альбинизма провел встречу для лидеров пациентских организаций, работающих в области оказания помощи пациентам с альбинизмом из разных стран мира совместно с независимым экспертом ООН по защите прав людей с альбинизмом Мулукой-Анн Мити-Драммонд. Целью семинара был анализ работы пациентских организаций из различных стран и конкретных достижений в реализации прав людей с альбинизмом за последнее десятилетие. Также были рассмотрены предложения и стратегии по улучшению прав людей с альбинизмом в предстоящем десятилетии. От Координационного Центра поддержки пациентов с альбинизмом на встрече выступила с отчетом и предложениями президент организации МЦПБА "Радужка" Генинг Г.Н. Генинг Г.Н. отметила на встрече , что в России существует Центр редких заболеваний с включением органа зрения, открытый МЦПБА "Радужка" на безе клиники доказательной медицины ДокДети, в рамках которого проходят полное обследование по предварительно разработанным программам у различных специалистов как пациенты с альбинизмом, так и пациенты с синдромами Чедиака-Хигаси и Германского-Пудлака. Докторами центра ведется реестр пациентов с альбинизмом и его синдромальными формами. Прохождение полного обследования в центре финансируется благотворительным фондом "Созидание". Этот же фонд оплачивает сдачу генетических анализов пациентам с синдромальными формами альбинизма, предоставляет бесплатную квартиру для проживания в Москве во время обследования, покупает пациентам дорогостоящие средства реабилитации. Другой благотворительный фонд "Детский взгляд" обеспечивает пациентов с альбинизмом фотохромными рецептурными и солнцезащитными очками. В рамках реализации проекта-победителя конкурса фонда президентских грантов "Помоги мне увидеть мир!" команда докторов Центра редких заболеваний за последние 4 года посетила 17 регионов Российской Федерации с целью обучения докторов в регионах тактике и методике работы с пациентами с альбинизмом и его синдромальными формами, а также с целью поиска данных пациентов в регионах и их благотворительных осмотров. Такой комплексный подход к работе по улучшения жизни людей с альбинизмом присутствует, к сожалению, даже не во всех европейских странах. В качестве пожеланий на последующее десятилетие Генинг Г.Н. порекомендовала мандату по защите прав людей с альбинизмом обратиться с письменным обращением к министерствам здравоохранения тех стран, где генетическая диагностика альбинизма и его синдромальных форм все еще не покрывается за счет средств государственного бюджета.
