15.06.2022 прошла Первая Всероссийская конференция по альбинизму «Альбинизм и связанные с ним синдромы»
15 июня 2022 года в Общественной палате РФ прошла Первая Всероссийская конференция по альбинизму «Альбинизм и связанные с ним синдромы».
В конференции приняли участие пациенты не только из разных уголков России, но также из стран ближнего зарубежья. Российские и европейские доктора и лидеры пациентских организаций выступили с докладами по офтальмологии, дерматологии, генетике альбинизма; впервые в истории изучения данного редкого заболевания обсуждались проблемы психоневрологических проявлений альбинизма. На конференции выступили российские ученые - разработчики средств реабилитации для слабовидящих ; оптометристы; представители компаний-поставщиков очковых линз, кремов для защиты кожи от УФ.
Информационная поддержка конференции и зум-трансляция была реализована Первым Медицинским каналом; финансовая поддержка была осуществлена на средства Фонда президентских грантов. В рамках конференции на базе клиники DocDeti при поддержке БФ "Созидание" в течение четырёх дней проходили полные медицинские осмотры пациентов с альбинизмом и синдромом Германского-Пудлака. Спасибо докторам Кулаковой Т.В., Якуповой С.Р., Павленко В.В., Первых С.Л. за высокий профессионализм, самоотверженность, чуткость, доброту и любовь к пациентам и к своему делу. Мы очень гордимся, что у «редких пациентов» есть такие редкие, исключительные доктора ❤️
Всего в рамках конференции было обследовано 72 пациента с альбинизмом. По итогам конференции будет написана резолюция , с которой можно будет ознакомиться на сайте Скачать резолюцию
