КООРДИНАЦИОННЫЙ ЦЕНТР ПОДДЕРЖКИ ПАЦИЕНТОВ С АЛЬБИНИЗМОМ

Альбинизм и ментальное здоровье

Очки от Клубной оптики Останкино - помощь пациентам с редкими глазными заболеваниями

13 июня - Международный День Альбинизма

Минздрав РФ утвердил перечень клиник для проведения генетических тестов при беременности и ЭКО за счет системы госгарантий

6 апреля - Международный День осведомленности о синдроме Германского-Пудлака

Победители ежегодного конкурса талантливых детей с редкими заболеваниями «Редкий фестиваль»

Центр редких глазных заболеваний переехал в новый филиал клиники «ДокДети»

Очки от компании All Optic

Почему пациентам с альбинизмом не показано аппаратное лечение

Закончилась акция «Благотворительные очки пациентам с редкими глазными заболеваниями 2025»

Включение солнцезащитного крема в список основных лекарственных средств ВОЗ

Лидер Координационного Центра поддержки пациентов с альбинизмом

Помощь фонда "Созидание" пациентам с редкими генетическими заболеваниями с включением органа зрения

Итоги акции "Благотворительные очки пациентам с редкими глазными заболеваниями- 2024 г."

Помощь пациентам с редкими генетическими заболеваниями в прохождении полного медицинского обследования на базе Центра редких глазных заболеваний ( клиника доказательной медицины ДокДети)

Бесплатные онлайн-консультации пациентам с редкими генетическими заболеваниями

Брошюры и памятки для пациентов с редкими глазными заболеваниями

Онлайн- встреча представителей организаций - членов Мирового Альянса Альбинизма

Международный форум по орфанным заболеваниям

Итоги экспедиции докторов Центра редких заболеваний с включением органа зрения в Архангельск

Экспедиция докторов Центра редких заболеваний с включением органа зрения в Архангельск - 8-9 октября 2024 г.

Обследования для пациентов в Центре редких заболеваний с включением органа зрения

Помощь от благотворительных фондов и компаний в получении средств реабилитации и сложных рецептурных очков.

Интеллектуальная карта по альбинизму и связанными с ним синдромами

Итоги экспедиции докторов Центра редких заболеваний с включением органа зрения в Республику Саха (Якутия)

Статья об организации МЦПБА «Радужка» и о реализации проекта «Помоги мне увидеть мир!» в новом номере журнала «Оптический магазин Дети»

13 июня - Международный День Альбинизма .

Экспедиция докторов Центра редких заболеваний с включением органа зрения в Республику Саха ( Якутия) - 4-5 июня 2024 г

14 мая 2024 г. в рамках реализации проекта "Помоги мне увидеть мир!" на базе республиканской детской больницы Тывы состоялся лекционный семинар по редким заболеваниям с включением органа зрения для докторов Республики Тыва.

14-15 мая 2024 г. в рамках реализации проекта-победителя конкурса Фонда президентских грантов «Помоги мне увидеть мир!» пройдут благотворительные осмотры пациентов с редкими генетическими заболеваниями, Тыва город Кызыл

«50 оттенков белого:альбинизм и все о нем»

Экспедиция докторов Центра редких заболеваний с включением органа зрения в Волгоград

Экспедиция докторов Центра редких заболеваний с включением органа зрения в г.Волгоград

29 февраля -Международный день редких заболеваний.

Международный вебинар по обсуждению проекта «Видеть невидимое –инклюзивная цифровизация учащихся со слабым зрением в школьном образовании», направленного на улучшение инклюзии слабовидящих детей в школах.

Брошюры и памятки по редким генетическим заболеваниям для пациентов и докторов.

Медицинское обследование и бесплатные консультации пациентам с редкими генетическими заболеваниями с включением органа зрения.

Экспедиция докторов Центра редких заболеваний в Алтайский край

Экспедиция докторов Центра редких заболеваний с включением органа зрения в Нижний Новгород

Экспедиция докторов Центра редких заболеваний с включением органа зрения в Башкортостан

Экспедиция докторов Центра редких заболеваний с включением органа зрения в Барнаул

Экспедиция докторов Центра редких заболеваний с включением органа зрения в Нижний Новгород

Экспедиция докторов Центра редких заболеваний, связанных с органом зрения в Башкортостан

Краевая научно-практическая конференция «Актуальные вопросы офтальмологии» г. Краснодар

Выступление на радио «Маяк» в программе «Адреса милосердия»

Участие докторов Центра редких заболеваний с включением органа зрения в Научно-практической офтальмологической конференции для докторов Краснодарского края.

В Сочи прошли благотворительные осмотры пациентов с редкими глазными заболеваниями

Вебинар «Альбинизм и связанные с ним синдромы- вопросы к дерматологу»

Благотворительные осмотры пациентов с редкими заболеваниями с включением органа зрения в г. Санкт-Петербург

Седьмая научная конференция по детскому зрению «Kids Visión”

В Санкт-Петербурге состоялся благотворительный прием

Экспедиция докторов Центра редких заболеваний с включением органа зрения в г. Сочи

Лекционный семинар по редким заболеваниям с включением органа зрения в г. Санкт-Петербург

Встреча семей с альбинизмом в Волгограде

Сочи благотворительные осмотры

Экспедиция докторов Центра редких глазных заболеваний, связанных с органом зрения в г.Санкт-Петербург

Вебинар с доктором-эндокринологом Марией Герасимовой

Отправка готовых очков по акции в различные регионы

Помощь от фонда «Созидание»

Акция очки от BIJON

Летняя акция-благотворительные очки

Помощь тюменским пациентам

120 медицинских оправ - подарок от оптики «Четкий взгляд»

Зум-встреча доктора-дерматолога Екатерины Кандинской для пациентов с альбинизмом и связанными с ним синдромами

Проект «Помоги мне увидеть мир!» - победитель конкурса фонда президентских грантов 2023 года

Вебинар с доктором-эндокринологом Центра редких заболеваний, связанных с органом зрения

13 июня - Международный День Альбинизма

Тренинг по защите прав людей с альбинизмом.

28 февраля - Международный День Редких заболеваний

Помоги мне увидеть этот мир таким, каким видишь его ты!

Экспедиция докторов Научного Комитета МЦПБА «Радужка» в г. Челябинск

Помощь от благотворительных фондов и организаций

Научно-практическая конференция по детскому зрению "Kids Vision"

Экспедиция докторов МЦПБА «Радужка» в Новосибирск

Экспедиция докторов МЦПБА «Радужка» в Приморский край

Экспедиция докторов МЦПБА «Радужка» на Сахалин

Опубликован фильм «‎Жизнь "белых" людей»‎

Выступление на радио «Маяк» президента организации МЦПБА «Радужка» Генинг Галины и доктора Кулаковой Татьяны

Благотворительная хирургия косоглазия для пациентов с альбинизмом

Сюэ-ли. Альбинос с интересной историей

17-19.06.2022 состоялась экспедиция докторов Научного Комитета МЦПБА «Радужка» на Северный Кавказ

15.06.2022 прошла Первая Всероссийская конференция по альбинизму «Альбинизм и связанные с ним синдромы»

С 13 по 17 июня 2022 года. Первая Всероссийская конференция по альбинизму «Альбинизм и связанные с ним синдромы»

Отправлены брошюры по альбинизму и синдрому Германского-Пудлака к пациентам и докторам

Экспедиция докторов в Северо-Кавказский федеральный округ

17-19.06.2022 состоялась экспедиция докторов Научного Комитета МЦПБА «Радужка» на Северный Кавказ

С 17 по 19 июня 2022 года с целью благотворительных осмотров пациентов и проведения лекций докторам и специалистам состоялась экспедиция докторов Научного Комитета МЦПБА «Радужка» на Северный Кавказ ( г. Черкесск).
Принимающей клиникой была многопрофильная клиника «Евромед». Экспедиция была осуществлена на средства Фонда Президентских грантов.
Всего в рамках экспедиции было осмотрено 22 пациента из Южного и Северо-Кавказского федеральных округов . Пациенты приехали из Владимирской , Астраханской областей, Краснодарского Края, Кабардино-Балкарской республики, Дагестана, Карачаево-Черкессии, Ставропольского Края.

Видео-репортаж о поездке - Смотреть на YouTube

2022-06-24 12:17:10