Альбинизм и ментальное здоровье
Очки от Клубной оптики Останкино - помощь пациентам с редкими глазными заболеваниями
13 июня - Международный День Альбинизма
Минздрав РФ утвердил перечень клиник для проведения генетических тестов при беременности и ЭКО за счет системы госгарантий
6 апреля - Международный День осведомленности о синдроме Германского-Пудлака
Победители ежегодного конкурса талантливых детей с редкими заболеваниями «Редкий фестиваль»
Центр редких глазных заболеваний переехал в новый филиал клиники «ДокДети»
Очки от компании All Optic
Почему пациентам с альбинизмом не показано аппаратное лечение
Закончилась акция «Благотворительные очки пациентам с редкими глазными заболеваниями 2025»
Включение солнцезащитного крема в список основных лекарственных средств ВОЗ
Лидер Координационного Центра поддержки пациентов с альбинизмом
Помощь фонда "Созидание" пациентам с редкими генетическими заболеваниями с включением органа зрения
Помощь фонда "Созидание" пациентам с редкими генетическими заболеваниями с включением органа зрения
Итоги акции "Благотворительные очки пациентам с редкими глазными заболеваниями- 2024 г."
Помощь пациентам с редкими генетическими заболеваниями в прохождении полного медицинского обследования на базе Центра редких глазных заболеваний ( клиника доказательной медицины ДокДети)
Бесплатные онлайн-консультации пациентам с редкими генетическими заболеваниями
Брошюры и памятки для пациентов с редкими глазными заболеваниями
Онлайн- встреча представителей организаций - членов Мирового Альянса Альбинизма
Международный форум по орфанным заболеваниям
Итоги экспедиции докторов Центра редких заболеваний с включением органа зрения в Архангельск
Экспедиция докторов Центра редких заболеваний с включением органа зрения в Архангельск - 8-9 октября 2024 г.
Обследования для пациентов в Центре редких заболеваний с включением органа зрения
Помощь от благотворительных фондов и компаний в получении средств реабилитации и сложных рецептурных очков.
Интеллектуальная карта по альбинизму и связанными с ним синдромами
Итоги экспедиции докторов Центра редких заболеваний с включением органа зрения в Республику Саха (Якутия)
Статья об организации МЦПБА «Радужка» и о реализации проекта «Помоги мне увидеть мир!» в новом номере журнала «Оптический магазин Дети»
13 июня - Международный День Альбинизма .
Экспедиция докторов Центра редких заболеваний с включением органа зрения в Республику Саха ( Якутия) - 4-5 июня 2024 г
14 мая 2024 г. в рамках реализации проекта "Помоги мне увидеть мир!" на базе республиканской детской больницы Тывы состоялся лекционный семинар по редким заболеваниям с включением органа зрения для докторов Республики Тыва.
14-15 мая 2024 г. в рамках реализации проекта-победителя конкурса Фонда президентских грантов «Помоги мне увидеть мир!» пройдут благотворительные осмотры пациентов с редкими генетическими заболеваниями, Тыва город Кызыл
«50 оттенков белого:альбинизм и все о нем»
Экспедиция докторов Центра редких заболеваний с включением органа зрения в Волгоград
Экспедиция докторов Центра редких заболеваний с включением органа зрения в г.Волгоград
29 февраля -Международный день редких заболеваний.
Международный вебинар по обсуждению проекта «Видеть невидимое –инклюзивная цифровизация учащихся со слабым зрением в школьном образовании», направленного на улучшение инклюзии слабовидящих детей в школах.
Брошюры и памятки по редким генетическим заболеваниям для пациентов и докторов.
Медицинское обследование и бесплатные консультации пациентам с редкими генетическими заболеваниями с включением органа зрения.
Экспедиция докторов Центра редких заболеваний в Алтайский край
Экспедиция докторов Центра редких заболеваний с включением органа зрения в Нижний Новгород
Экспедиция докторов Центра редких заболеваний с включением органа зрения в Башкортостан
Экспедиция докторов Центра редких заболеваний с включением органа зрения в Башкортостан
Экспедиция докторов Центра редких заболеваний с включением органа зрения в Барнаул
Экспедиция докторов Центра редких заболеваний с включением органа зрения в Нижний Новгород
Экспедиция докторов Центра редких заболеваний, связанных с органом зрения в Башкортостан
Краевая научно-практическая конференция «Актуальные вопросы офтальмологии» г. Краснодар
Выступление на радио «Маяк» в программе «Адреса милосердия»
Участие докторов Центра редких заболеваний с включением органа зрения в Научно-практической офтальмологической конференции для докторов Краснодарского края.
В Сочи прошли благотворительные осмотры пациентов с редкими глазными заболеваниями
Вебинар «Альбинизм и связанные с ним синдромы- вопросы к дерматологу»
Благотворительные осмотры пациентов с редкими заболеваниями с включением органа зрения в г. Санкт-Петербург
Седьмая научная конференция по детскому зрению «Kids Visión”
В Санкт-Петербурге состоялся благотворительный прием
Экспедиция докторов Центра редких заболеваний с включением органа зрения в г. Сочи
Лекционный семинар по редким заболеваниям с включением органа зрения в г. Санкт-Петербург
Встреча семей с альбинизмом в Волгограде
Сочи благотворительные осмотры
Экспедиция докторов Центра редких глазных заболеваний, связанных с органом зрения в г.Санкт-Петербург
Вебинар с доктором-эндокринологом Марией Герасимовой
Отправка готовых очков по акции в различные регионы
Помощь от фонда «Созидание»
Акция очки от BIJON
Летняя акция-благотворительные очки
Помощь тюменским пациентам
120 медицинских оправ - подарок от оптики «Четкий взгляд»
Зум-встреча доктора-дерматолога Екатерины Кандинской для пациентов с альбинизмом и связанными с ним синдромами
Проект «Помоги мне увидеть мир!» - победитель конкурса фонда президентских грантов 2023 года
Вебинар с доктором-эндокринологом Центра редких заболеваний, связанных с органом зрения
13 июня - Международный День Альбинизма
Тренинг по защите прав людей с альбинизмом.
28 февраля - Международный День Редких заболеваний
Помоги мне увидеть этот мир таким, каким видишь его ты!
Экспедиция докторов Научного Комитета МЦПБА «Радужка» в г. Челябинск
Помощь от благотворительных фондов и организаций
Научно-практическая конференция по детскому зрению "Kids Vision"
Экспедиция докторов МЦПБА «Радужка» в Новосибирск
Экспедиция докторов МЦПБА «Радужка» в Приморский край
Экспедиция докторов МЦПБА «Радужка» на Сахалин
Опубликован фильм «Жизнь "белых" людей»
Выступление на радио «Маяк» президента организации МЦПБА «Радужка» Генинг Галины и доктора Кулаковой Татьяны
Благотворительная хирургия косоглазия для пациентов с альбинизмом
Сюэ-ли. Альбинос с интересной историей
17-19.06.2022 состоялась экспедиция докторов Научного Комитета МЦПБА «Радужка» на Северный Кавказ
15.06.2022 прошла Первая Всероссийская конференция по альбинизму «Альбинизм и связанные с ним синдромы»
С 13 по 17 июня 2022 года. Первая Всероссийская конференция по альбинизму «Альбинизм и связанные с ним синдромы»
Отправлены брошюры по альбинизму и синдрому Германского-Пудлака к пациентам и докторам
Экспедиция докторов в Северо-Кавказский федеральный округ
Регистрация
Если в Вашей семье родился ребенок с альбинизмом или альбинизм у Вас самих, и Вам нужна информационная поддержка, содействие в психологичесой, медицинской и реабилитационной помощи, заполните данные в анкете, и в течение 24 часов мы свяжемся с Вами. Если после заполнения анкеты в течение 24 часов мы не связались с Вами, напишите нам на info@aniridia.ru